Profesionales cubanos determinaron el diagnóstico y un tratamiento para Aurora, la niña uruguaya que desde hace cinco años padece un retraso motor y se encontraba sin mejoras en la calidad de vida. Su madre, Arabella Nazzari, contó cómo ha sido la lucha, cómo accedió al tratamiento en Cuba, cómo vivieron la primera etapa de rehabilitación y las repercusiones mediáticas del caso.

CAPAC– Tomado de Caras y Caretas/ Foto: Meri Parrado.

Aurora nació sin problemas de salud, pero a los cuatro meses descubrieron que padecía un retraso motor. Le costó mucho tiempo poder sostener la cabeza, sentarse o ponerse de pie, pero nunca logró caminar. Comenzó a atenderse con neuropediatra a los ocho meses, luego fisioterapia, fisiatra, estudios y más estudios, pero pasó mucho tiempo sin un diagnóstico concreto ni un tratamiento efectivo. A sus dos años se enfrentó a una operación para extirpar un quiste aracnoideo medular (sacos llenos de líquido cefalorraquídeo que se localizan entre el cerebro o la médula espinal y la membrana aracnoidea) que dificultaba su desarrollo motor. Su madre, Arabella Nazzari, contó que con la fisioterapia logró algunas mejoras, pero con el tiempo comenzó a empeorar. «El quiste se lo encontraron tarde. Ella se empezó a atender a los ocho meses y se lo encontraron cuando tenia dos años, por lo cual ya hay una denuncia en curso. Pero la compresión que tenia en la médula era tan grande que quedó con secuelas graves. Se suponía que cuando le sacaran el quiste no iba a seguir empeorando, pero seguía empeorando: neumonías, gastrostomía para poder alimentarse, nunca mejoró».

Ciren

Ante este panorama, la familia de la pequeña no descansó hasta encontrar una esperanza: el Centro Internacional de Rehabilitación Neurológica (Ciren), una institución científico-médica de avanzada ubicada en La Habana, Cuba. «Conocimos esta clínica hablando con un neurocirujano amigo que estaba investigando la historia de Aurora y me sugirió los centros en Cuba. Nos pusimos a buscar y llegamos a Ciren, donde nos atendieron bárbaro de entrada. Yo me había comunicado con otros países, pero no me contestaban o directamente me respondían que no perdiera tiempo». En Ciren les respondieron y así comenzó una nueva etapa en la vida de Aurora. «Nos comunicamos con el subdirector de la clínica y nos pidió una resonancia y otros estudios médicos de ella para armar una historia clínica que luego elevaron al comité médico para su autorización». En noviembre del año 2020 les confirmaron que la niña recibiría un tratamiento en Cuba. «Cuando me avisaron estábamos con Aurora en el CTI porque tenía neumonía. Nos mandaron un e-mail con los presupuestos y los requisitos sanitarios, por la pandemia, y enseguida nos pusimos en marcha para reunir los fondos para costear el tratamiento. Hicimos colectas, sorteos, notas de prensa y recibimos muchas colaboraciones», recordó.

Sin dibujitos, pero con esperanzas

Tras una intensa campaña solidaria, el 24 de junio Aurora y su mamá viajaron a La Habana para el inicio del tratamiento. Al llegar a la isla cumplieron cinco días de aislamiento en un lugar que Aurora recuerda como «la mansión» y que su madre explicó que se trata de un lugar conocido como la “neurovilla”, donde se realizan los aislamientos antes de ingresar a la clínica. «Es una casa muy grande, con un espacio exterior arbolado, y por eso para Aurora era una mansión», aclaró. Los recuerdos que tiene Aurora de su estadía en Cuba son los hospitales, que le regalaron muchos juguetes y que no era fácil mirar dibujitos. «Está todo bloqueado, entonces no podía ver Netflix ni dibujitos en YouTube. Era muy poco el internet que podíamos conseguir«, dijo la niña que en octubre cumplirá siete años.

Su madre contó que durante todo el tratamiento se alojaron en el hospital y que casi no salían por las medidas sanitarias, pero como el caso tuvo muchas repercusiones, las pocas veces que pisaban la calle, la gente las reconocía. «La gente es buenísima, es un pueblo muy cálido. Le mandaba un montón de juguetes a Aurora y buenos deseos».

El tratamiento en Cuba mejoró la calidad de vida de la pequeña y logró avances por los cuales esperó mucho tiempo. «Esto es lo que en Cuba lograron en 47 días y que Uruguay no pudo en cinco años», dijo Nazzari mostrando una carpeta con el nombre de la clínica que contenía varias páginas con el diagnóstico.

Diagnóstico y avances

Consultada sobre los avances puntuales tras la primera etapa de tratamiento, respondió: «Ella tenía un montón de estudios pendientes que no se los estaba pudiendo hacer en Uruguay por distintas cosas, como discrepancias entre médicos. La realidad es que estaba con esos estudios retrasados desde hace años y en Cuba se los hicieron todos juntos en una semana y con eso se pudo elaborar un diagnóstico. Cuando terminó la etapa de evaluación, Aurora ingresó a Ciren e inició con distintas terapias, como ozonoterapia, medicina holística, logopedia, masoterapia, reeducación fonoaudiológica, para poder deglutir y volver a comer, defectología. Es un tratamiento muy completo con sesiones de entre seis y siete horas diarias, algo que acá en Uruguay no existe. La ozonoterapia, por ejemplo, acá no se usa en niños, creo que se aplica solo en un par de lugares, pero con adultos. Es una terapia mediate la cual ponen oxígeno en el cuerpo y eso reactiva partes del sistema nervioso, ayuda a renovar los torrentes sanguíneos y a trabajar la capacidad respiratoria. Tiene un montón de beneficios, pero en algunos países está contraindicada. En el caso de Aurora, le hicieron estudios para saber si podía recibir ese tipo de terapia y por suerte pudo».

Sobre el diagnóstico de la pequeña, Nazzari explicó que todo el equipo medico coincidió en que Aurora tiene un subtipo de atrofia muscular espinal (AME), lo cual tomó por sorpresa a su familia, ya que en Uruguay habían descartado esa posibilidad. «El diagnóstico me llamó la atención porque acá lo habían descartado. En Ciren nos explicaron que el estudio genético que le hicieron a Aurora sirve para descartar los principales tipos de atrofia, pero no los subtipos. Tampoco nos habían hablado de la existencia de subtipos, siempre nos dijeron que no tenía AME».

Los avances que la niña hizo a partir de su tratamiento en Cuba son notorios y por eso apuestan a una segunda etapa para que pueda continuar mejorando. «Aurora llegó a Cuba en muy mal estado porque debido a la pandemia, y a que se canceló todo, perdió un año entero de rehabilitación y se vino a pique. Estuvo un año sin ir a la escuela ni a rehabilitación, casi sin moverse. No podía mover el brazo derecho ni ponerse de pie porque se le vencían las piernas. Durante su estadía en Cuba trabajó en ponerse de pie, la escoliosis, la movilidad del brazo y mejoró un montón. La meta es volver a Ciren porque es muy difícil mantener esos progresos en Uruguay».

«En esta clínica tienen una forma de trabajar increíble que yo no había visto nunca en otro lugar. Lo que tiene Aurora es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso y ellos la rehabilitan igual». Nazzari ilustró sus expresiones con una anécdota: «Cuando llegamos a Ciren, en la sala de pediatría estaban Aurora y dos niños más de Venezuela. Yo miraba a esos niños y no notaba ninguna discapacidad. Después supe que habían viajado un mes y medio atrás y que uno de ellos había llegado a Cuba sin caminar debido a una enfermedad degenerativa, pero caminaba con tanta normalidad que yo no entendía qué estaba haciendo ahí».

La verdad sobre Cuba

«La atención y la calidad humana que recibimos en Cuba fue excelente», afirmó Nazzari. Y contó que no solo pudieron comprobarlo en la clínica Ciren, sino también en el hospital pediátrico del municipio, Juan Manuel Márquez, donde fue asistida Aurora los últimos días de su estadía al contraer una neumonía. «Es verdad que no tienen la mejor infraestructura, es un país que está bloqueado hace más de 60 años, pero la atención médica y la calidad que manejan no la vi en ningún otro país». Estas afirmaciones, que también venía realizando la madre de Aurora mediante publicaciones en sus redes sociales, incomodaron a algunas personas, que le respondieron con cuestionamientos. «No es que yo critique a mi país, critico el mal funcionamiento que hubo del sistema de salud durate este último año. El otro día escuché en la prensa que algunas personas se estaban quejando de los recortes en las ayudas para rehabilitación que otorga el BPS, y eso es real, lo vengo viviendo hace mucho tiempo. El otro problema es que hay personas a las que no les gusta que se hable bien de Cuba porque se muestra una cara que ellos no quieren que se vea. En Uruguay, algunas personas me llegaron a decir que nos estaban atendiendo bien allá porque éramos extranjeros que estábamos pagando, pero créanme que lo que pagamos, comparado con presupuestos de países como Chile, Brasil, Argentina o Estados Unidos, es apenas un cambio. Pagamos por la infraestructura y por el trabajo del personal porque Cuba no es un país donde te cobran cinco veces más para lucrar con tu desgracia o enfermedad, eso no pasa en Cuba. Cuando fuimos al hospital Juan Manuel Márquez no pudimos usar el seguro médico porque no tenía convenio directo con Cuba, algo que cuando tramitamos el seguro nadie nos dijo. Sin embargo, aunque no teníamos cobertura, la atención fue excelente y no estábamos pagando. Eso muchas veces la gente no lo quiere contar».

«Una dictadura es otra cosa»

Además de los cuestionamientos y críticas en las redes sociales, la madre de Aurora recibió un llamado de un empresario español que le ofreció hacerse cargo del costo del tratamiento de la niña en España a cambio de contar «las verdades sobre Cuba». «Fue un hombre de Valencia, que vio la campaña que se estaba haciendo en la prensa y sacó mi número. Esta persona quería que yo dijera que en Cuba la gente se muere de hambre, que los están matando y a mí me da mucha gracia ese relato porque pocas veces se ve un país donde salís a la calle y no hay militares, no hay policías armados y la gente anda en la calle sin problemas. Yo tengo la imagen de que una dictadura es otra cosa, la gente es feliz en Cuba. No te voy a decir que les sobran recursos, más con la pandemia que afectó el turismo, que es la principal fuente de divisas que tiene el país, pero el pueblo está unido. Yo no podía creer el nivel de patriotismo que tienen en Cuba, la mayoría de las personas aman su patria y es algo genuino, te das cuenta cuando te cuentan cosas. A mí me contaban historias de Fidel y veía en sus caras la felicidad. Por la calle se ven todo el tiempo banderas de Cuba o del 26 de Julio (fecha en que se conmemora el movimiento revolucionario creado por Fidel Castro). Nosotras estábamos allá en esa fecha y te puedo decir que la gente que vive ahí ama su país. El tema es que se les da mucha voz a los cubanos que viven en Miami, que serán como un millón, pero adentro viven diez millones y nadie les da voz».

La campaña #SOSCuba

Aurora y Nazzari también se encontraban en Cuba el 11 de julio, día en el que se llevaron cabo protestas y disturbios por parte de grupos contrarios al gobierno que instalaron el hashtag #SOSCuba. «Ese día mi madre me llamó precupada y me pedía que volviéramos a Uruguay porque habían muchas personas heridas y muchas muertes, pero esa versión no coincidía con lo que yo estaba viviendo. Claro, mi madre estaba viendo la TV y prácticamente decían que estaban los militares matando gente en la calle y no estaba pasando nada de eso. Fueron algunas manifestaciones aisladas. Está bien que la gente se manifieste, pero ese hashtag fue algo armado. Algunos médicos cubanos nos contaron que fue un intento de desestabilizar la campaña de vacunación en Cuba porque tenían las vacunas más efectivas; fue una campaña que avanzó muy rápido y existía un interés en enlentecer el proceso. La verdad es horrible ver que un país vive en posición de defensa hace 60 años porque lo atacan de todos lados».

Actualmente, Aurora y su madre se están preparando para viajar a Cuba el 24 de octubre y emprender una segunda etapa de rehabilitación en Ciren, que, en primera instancia, durará seis meses, pero podría extenderse. «La mayoría de niños que se atienden en esa clínica tiene un programa mediante el cual siempre vuelven, dependiendo lo que padezcan, y para compensar lo que hayan recibido en su país». Sobre la recolección de fondos para esta segunda etapa, Nazzari contó que «viene bien» y que están esperando que llegue el día para volver a Cuba.